（中南大学湘雅附二医院湖南长沙410000）
【摘要】目的：了解重症监护室（ICU）住院患者家属的疾病不确定感及生活质量水平，同时探讨两者之间的相关性，为更好的进行ICU护理工作提供指导。方法：选取2017年1月—12月于本院ICU住院治疗患者的家属作为研究对象。采用现状调查法，使用疾病不确定感家属量表、SF-36量表进行调查。结果：本研究中ICU患者家属的疾病不确定感总分为（86.34±13.95）分，处于中等水平；ICU患者家属的生活质量水平较差，低于全国常模（P＜0.05）；ICU患者家属疾病不确定感与生活质量之间呈现负相关（P＜0.05）。结论：ICU护理人员在为患者进行照护时，需同时关注患者家属的心理状态，降低其对疾病的不确定感，提升其生活质量。
【关键词】ICU；家属；疾病不确定感；生活质量；相关性
【中图分类号】R4【文献标识码】A【文章编号】1007-8231（2018）25-0301-03
重症监护室（Intensivecareunit，ICU）集中众多急重症的患者，病种繁多并且病情严重。在临床和科研中，ICU患者受到了主要的关注，但患者的家属的身心状态却在一定程度上被忽视。疾病不确定感是一种个体心理上的认知，当受到疾病因素的刺激时，个体不能与疾病刺激有关的事物进行确定，如患者情况、疾病的治疗方法、预后和经济花费等[1]。有研究表明，疾病不确定感会导致患者家属产生一系列的身心压力，甚至影响到患者的治疗决策[2]。生活质量也是个体对其有关生存状况的体验，不仅包括经济收入、寿命长短等客观指标，也包括精神文化和心理健康状况等[3]。文献回顾显示，对于ICU住院患者家属疾病不确定感的相关研究还较少。因此，本研究旨在对ICU住院患者的家属进行疾病不确定感和生活质量的调查，同时分析两者之间的相关性，为采取有效措施降低家属的疾病不确定感，提高其生活质量提供指导。
1．对象与方法
1.1调查对象
选取2017年1月—12月于本院ICU住院治疗患者的家属125人为调查对象。家属的纳入标准：①首次于ICU住院并且住院时间在24h以上的患者的家属；②无重要器官系统的疾病，如慢性肾衰竭、慢性心力衰竭等；③年龄≥18周岁；④无精神病史；⑤若患者存在意识，则由患者指定一名家属填写；若患者缺乏意识，则选择照顾患者时间最长的家属。排除标准：①存在沟通和理解障碍；②中途要求退出。
1.2调查工具
（1）一般资料问卷采用调查人员自设问卷，内容包括家属的性别、年龄、与患者血缘关系、婚姻、文化程度、患者在ICU中住院的时间等内容。
（2）疾病不确定感家属量表（MishelUncertaintyinillnessScale-Family，MUIS-FM）：该量表包括不确定性（12个条目）、复杂性（9个条目）、信息缺乏（5个条目）、不可预测性（4个条目）共4个维度30个条目。条目采用李克特5级评分法，从非常不同意到非常同意分别为1～5分，总分为30～150分，该量表中文版内容效度为0.87，克朗巴赫系数为0.89[4]。
（3）SF-36量表该量表是目前广泛使用的，可用于测量的被试者的生理健康和心理健康水平，从而体现整体生活质量。生理健康包括躯体功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康(CH)；心理健康包括活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。八个维度的得分均在0～100分之间，分数越高表明生活质量越好，反之越差，Cronbach'sα系数为0.668～0.929[5]。
1.3调查方法
在ICU患者住院期间，向符合纳入标准的患者家属说明本研究的目的及意义，获取知情同意后发放调查资料，要求患者家属当场自行填写并回收。在回收时调查人员对资料的完整性进行检查，若存在缺项、漏项时则要求其填写完整。本研究共发放130份问卷，回收130份，有效问卷125份，有效回收率为96.15%。
1.4统计学方法
本研究应用SPSS24.0进行统计分析。采用均数、标准差对计量资料进行统计描述，并进行正态性检验，符合正态性的变量之间的相关性采用pearson相关分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。
2.结果
2.1ICU住院患者家属一般情况
本研究共纳入125名ICU住院患者家属为研究对象，一般资料如下：平均年龄（42.13±22.93）岁；男性32例（25.60%）、女性93例（74.40%）；已婚101例（80.80%）、未婚8例（6.40%）、离异/丧偶16例（12.80%）；小学及以下51例（40.80%）、中学68例（54.40%）、大专及本科6例（4.80%）；在职32例（25.60%）、退休74例（59.20%）、无业19例（15.20%）；与患者关系：父子/女41例（32.80%）、母子/女39例（31.20%）、配偶40例（32.00%）、其他家属5例（4.00%）；自费8例（6.40%）、新农合53例（42.40%）、城镇居民/职工医保56例（44.80%）、公费2例（1.60%）、其他6例（4.80%）。
2.2ICU住院患者家属疾病不确定感水平
本研究中ICU住院患者家属疾病不确定感平均分为（86.34±13.95）分，具体得分情况见表1。
2.3ICU住院患者家属生活质量水平与中国常模[6]比较，见表2。
ICU住院患者家属照顾负担与生活质量的相关性分析，见表3。
3.讨论
3.1ICU住院患者家属存在中等程度的疾病不确定感
尽管目前疾病诊疗及手术技术不断提高，但仍有很多患者由于病情的严重性而需要接受重症监护治疗。研究表明，家属的疾病不确定感主要来源于对疾病治疗和预后的不可预测性[7]。本研究中ICU住院患者家属的疾病不确定感总分为（86.34±13.95）分，按照疾病不确定感的分级，则处于中等水平[8]。平均得分最高的两个维度是不确定性和不可预测性，与刘洪娟等[9]研究类似。原因分析可能为ICU环境封闭，家属无法直接为患者提供照护，甚至无法接触患者，对患者的病情进展和预后产生担忧；患者家属缺乏与疾病相关的知识，对患者病情和治疗的认识不够深入；医护人员的关注重点在于患者病情的治疗，而对患者家属关于疾病的交流较少，家属无法获取及时的病情信息，对疾病预后产生不确定感。
3.2ICU住院患者家属的生活质量水平
本研究表明ICU住院患者家属的生活质量水平较差，并且从表2中可以看出，家属的一般健康状况、精力、精神健康、情感职能维度得分均较低，提示ICU住院患者患病对其家属的生活质量，尤其是心理健康影响较大。并且与4251名中国居民SF-36常模数据相比，ICU住院患者家属各方面的得分均较低。患者的家属在面对亲人患病这一重大生活事件时，心理会受到极大冲击，存在对于疾病的担忧和恐惧；并且ICU住院费用高昂，家属会承受沉重的经济负担，再加上需兼顾家庭和工作，更易导致身心状况不良。研究表明，重症疾病患者的家属易出现体力下降、虚弱疲乏感、免疫力下降以及焦虑、抑郁等负面情绪，从而导致生活质量降低[10]。家属承担着照顾并参与患者医疗决策的责任，其较低的生活质量也会对其参与医疗决策造成不利影响。
3.3ICU住院患者家属疾病不确定感与生活质量之间存在负相关
Pearson相关分析的结果显示，ICU住院患者的家属疾病不确定感与其生活质量之间呈现负相关性，即家属的生活质量会随着疾病不确定感的增高而降低。由于对疾病不确定感的增加，家属不能形成对疾病相关事件的良好认知，引起对事件和将来的悲观观念，从而做出不正确的决定，可能会对患者的治疗方案或策略产生不利影响。姚艺[2]对肝癌患者家属进行调查的结果显示随着疾病不确定感的增加，其生活质量逐渐降低。具体分析中，ICU患者家属的生活质量与疾病的复杂性和不可预测性相关系数较大，提示家属对于疾病知识的缺乏以及疾病预后的担忧是影响其生活质量的重要方面。ICU的护理工作者要及时为患者家属提供疾病相关信息，尽量用简单易懂的语言帮助其了解疾病信息；告知患者目前的状态，予以适当安慰，帮助家属树立信心；及时评估家属的疾病不确定感和生活质量水平，分析导致疾病不确定感的因素，并且针对性的采取缓解措施，避免由此造成的家属生活质量下降。
综上所述，ICU的医务人员在为患者提供治疗和照护时，也要注意关注患者家属的身心状态，做好信息的沟通交流工作，尽量为家属提供或争取足够的社会和信息支持，降低家属的疾病不确定感，避免对生活质量造成的不利影响。
【参考文献】
[1]宇丽，王维利，汤玉霞，等.慢性肾脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑及应对方式的相关性研究[J].护理学报，2016，23(23):44-48.
[2]姚艺.肝癌患者家属疾病不确定感与生活质量现状及相关性[J].中国老年学杂志，2017，37(12):3073-3074.
[3]胡国清，孙振球，黄正南.生活质量研究概述[J].湖南医科大学学报(社会科学版)，2001，3(2):48-51.
[4]崔洪艳.慢性病患者家属疾病不确定感与社会支持、应对方式的相关性研究[D].延吉:延边大学，2010.
[5]郝硕彦.癫痫患者照顾者生活质量及其影响因素的研究[D].长春：吉林大学，2015.
[6]姜敏敏，李鲁，王红妹.SF-36v2量表在中国人群的性能测试[S].中华预防医学会年会，2009.
[7]何建平.神经内科患者家属疾病不确定感及其相关因素的调查分析与护理对策[J].齐齐哈尔医学院学报，2012，33(24):3426-3427.
[8]王文颖.中文版疾病不确定感家属量表的修订及在CCU患者家属的应用[D].天津：天津医科大学，2012.
[9]刘洪娟，方汉萍，历春林，等.神经外科ICU患者家属疾病不确定感与生活质量的分析与对策[J].护理学报，2013，20(18):69-71.
[10]GillespieD，CampbellF.Effectofstrokeonfamilycarersandfamilyrelationships[J].NursingStandardOfficialNewspaperoftheRoyalCollegeofNursing，2011，26(2):39-46.
作者简介；柳密意(1988.12-)女汉本科籍贯；湖南长沙科室；重症监医学科研究方向;危重护理职称;护师